Niemocne strony

Pro Scriptum: Proponuję do dzisiejszego czytania piosenkę w tle – George Benson – This Masquerade (kliknij w tytuł piosenki)

„Sen nie jest moją mocną stroną…”

Te słowa, wypowiedziane przez mojego Brata Niedoli, wpisują się idealnie w moją codzienność – właściwie „conocność”. Żywię się nadzieją, że moje hekatombiczne nie-sny są pryzmatem stabilizującym sny mojego syna. Im bardziej ja nie śpię, tym bardziej śpi on. I niech tak będzie. Jeśli ktoś ma nie spać niech będę to ja.

Wyszedłem może od środka mojej głowy i pewnie zastanawiacie się skąd wziął się temat dzisiejszego wpisu. Wziął się z walk głowowych toczących się w mojej potylicy. Onkoświat w dużej mierze opiera się o głowę, czasem się przez nią chwieje (bez)podstawnie, czasem się (bez)podstawnie zarywa. Dopóki dzieje się tak bez przyczyny to jest to wyraz przeciążenia głowy myślami i niech tak pozostanie. Póki myśli nie mają oparcia w rzeczywistości są tylko insynuacjami. Tak, insynuacje to dobre słowo opisujące to o czym mówię. Całe moje obecne życie składa się z insynuacji. Leczę swoje dziecko choć nie jestem lekarzem. Bazuję na opiniach lekarzy, autopsji, doświadczeń innych rodziców. Wyciągam średnią niekoniecznie dobrze ważoną. Roztrząsam onkowłos na trylionczworo, zmuszony rozsztrzygam z małą lub jeszcze mniejszą pewnością. Cała wątpliwej urody zabawa polega na naszej, rodziców decyzyjności. Lekarz leczy, rekomenduje rozwiązania, ale ostateczna decyzja jaki kształt nadajemy leczeniu zależy od nas, rodziców. Nie wszyscy OnkoRodzice w Polsce o tym pamiętają, a pamiętać powinni. Kierunek frontu zależy wyłącznie od nas. Nie nawołuję tutaj do podważania opinii lekarzy (zbyt często… – czasem trzeba), mówię jedynie o tym, że niezależnie jaką wizję ma lekarz to zawsze my decydujemy o kierunku drogi leczenia. Piszę o tym, by wskazać jaka to ogromna odpowiedzialność i jeszcze większe brzemię codzienności i wspomnianej na wstępie „conocności”.

Gdy dziecko choruje na grypę podajemy leki – grypa znika. Może wrócić za pół roku, rok, ale nie myślimy o niej – zawsze może się zdarzyć, nie ma to większego znaczenia dla życia w ogóle. W przypadku onkoświata jest inaczej. Gdy dziecko się leczy wszystkie strzępki pozytywnych myśli dążą do upragnionego celu – zdrowia. Gdy już takie nastąpi dążysz do tego, by przetrwać 2-3 lata i odzyskać upragniony spokój na wszystkich możliwych i niemożliwych płaszczyznach. Dzieję się tak, ponieważ w przypadku onkoleczenia dziecko wyleczone nie znaczy jeszcze zdrowe. Przynajmniej nie od razu. W naszym przypadku wspomniane 2-3 lata wyleczenia cementują właściwie na zawsze stan definitywnego zdrowia. Póki co trwamy w sinusoidalnym stanie euforyczno-lękowym. Najważniejsze, że główny bohater moich wszystkich myśli nie przeżywa tego co my. On jest szczęśliwy i cieszy się życiem – to najważniejsze. Na co dzień czasem zakładamy maski szczęścia, żeby trwać w nim razem, ale gdzieś z tyłu głowy i gdzieś głęboko za pępkiem tkwi gula insynuacji. Pytanie przewodnie to jak nie oszaleć w tym wszystkim. Niekiedy jest to niemożliwe, ale grunt, żeby znaleźć wentyl ucieczki myśli. Ku swemu lekkiemu zaskoczeniu znalazłem ujście myśli przez układanie puzzli. Nie prawię tu o wyimaginowanej głębi, ale rzeczę o jak najbardziej tekturowej formie ucieczki – porozrzucanych po stole kawałkach masy papierowej. Znaczy się puzzle układam 🙂 Właściwie tylko wtedy jestem w stanie wyciąć się od wszystkich myśli, skupiam się tylko i wyłącznie na odtworzeniu malowniczego obrazka rozczłonkowanego na tysiąc elementów. Teraz wracając do filozoficznych dywagacji myślę, że jak z papierowych puzzli odtwarzam zastygły na zdjęciu świat, tak z puzzli moich myśli odtworzę z zachwianego do granic wszystkich zmysłów nasz dawny czas.

„Czas nie leczy ran, ale uczy nas z nimi żyć”

Obejmuję niezmiennie myślami osobę, która kiedyś je do mnie wypowiedziała. Szanuję Ciebie i podziwiam z całego serca…

Wokół mnie, a także we mnie toczy się również onkożycie innych. Poznaję ludzi, Braci Niedoli, którzy są w trakcie lub po leczeniu. Każdą taką znajomość bardzo szanuję. Każda z nich wzbogaca mnie i daje poczucie wspólnoty – to bardzo ważne; czasem jest chwilowym dodatkowym ciężarem, by za chwilę stać się odnośnikiem, żeby jeszcze bardziej doceniać to co mam – zdrowe dziecko. Choć jeszcze nie wyleczone, ale zdrowe. Myślę, że ta z pozoru wykluczająca się niejednoznaczność jest najtrudniejsza do zrozumienia przez nie-onko-świat . W onkoświecie wyleczony nie od razu znaczy zdrowy – niestety. Gdyby tak było moglibyśmy przeżyć ciężki rok i żyć dalej, a tak musimy żyć dalej i trwać w naszych poskręcanych myślach.

Wbrew pozorom abstrakcyjność dzisiejszego wpisu nie jest nawołaniem do wchłaniania niemedycznej marihuany 🙂 Wydźwięk poprzedniego zdania i fantasmagoryczność wpisu mogłyby świadczyć, że się wspomagam, ale uspokajam wszystkich i oświadczam wszem i wobec, że jestem trzeźwy jak mało kto…

Myślę, że nerwowość myśli ma również związek z naszą wątpliwą rocznicą rozpoczęcia leczenia. Dzisiaj mija dokładnie rok od czasu kiedy pierwszy raz pojechaliśmy do szpitala z dziwnymi objawami i Julek stał się pacjentem oddziału VII. To karta VIP w szpitalach, niezależnie od długości kolejki na SOR wchodzimy jako pierwsi. Nie pretendowaliśmy do tego „wyróżnienia” i oczywiście wolelibyśmy się zrzec go na rzecz, np. zatrucia pokarmowego, czy złamanej ręki (nie ujmując cierpieniu innych ludzi). Wracając do meritum od roku jesteśmy onkorodziną i wiele już przeszliśmy. Nauczyliśmy się jakoś z tym żyć i nawet potrafimy być w naszym stanie szczęśliwi. Z początku wydawało się to nierealne, ale jak to się mówi do wszystkiego można się w mniejszym czy większym stopniu przywyczaić. Do naprzemiennych wystrzałów adrenaliny i endorfin również. Różnobiegunowość obecnego i poprzedniego wpisu („Pozytywka”) bardzo dobrze to obrazuje. Trzymamy jednak poziom, a raczej pion; próbujemy życ w miarę normalnie. Pokazujemy świat wyleczonemu dziecku, socjalizujemy (nie mylić z przychylaniem ku socjalizmowi…) i z niekrytą dumą mogę napisać, że zostajemy nagradzani dużymi sukcesami.

Na ile to możliwe pozostawiam Was i siebie w jedynie słusznym, optymistycznym kierunku trwania w komitywie z dobrą energią.

Miłość niech przezwycięży całą ciemną stronę nocy.

Zdrowia i spokoju życzę szczerze Wam wszystkim.
Bartosz.