Przetrwamy

Witam Was Kochani dzisiaj z nietypowej pozycji miejsca nr 26, wagonu 12, pociągu o wdzięcznej nazwie Klimczok, relacji Szczecin Główny – Katowice. Nie pamiętam kiedy ostatnio jechałem pociągiem i chyba nigdy na tak długiej trasie. Zapytacie: co OnkoTata robi w pociągu łączącym dwa niezwiązane pozornie z nim miasta ?
Odpowiadam: OnkoTata walczy o swoje odłamki normalności.

Dwa tygodnie temu zaplanowaliśmy z przyjaciółmi wyjazd na koncert do Katowic. Koncert niezwykły – Giganci dla Świetlikowa. Całkowity dochód z koncertu zostanie przekazany na rzecz Fundacji Śląskie Hospicjum dla Dzieci „Świetlikowo”. Hospicjum dla dzieci, dla których nie ma już ratunku… Doceniam – hasło przewodnie każdego dnia jaki wspólnie przeżywamy. Gdy usłyszałem o koncercie od razu w moich oczach zaświeciły się Świetliki – szczere wyrazy poparcia dla idei koncertu, a kiedy później dowiedziałem się, że z zespołem Cree wystąpi Big Band Turek, mój big band w którym aktywnie grałem przed chorobą Julka i do którego mam nadzieję wrócić, gdy wiatry przywiodą nas szczęśliwie do końca podróży, pomyślałem: muszę na nim być. Wesoła koncertowa paczka została zebrana, bilety kupione i oczekiwałem cierpliwie na dzień koncertu. Nagle, trach, informacja o koniecznych badaniach dla Julka w Niemczech, tuż przed i tuż po koncercie… Wiadomo sprawa dla mnie o priorytecie 0. Jednak nie ma rzeczy niemożliwych. Wczoraj odbyły się badania, wszystko potoczyło się zgodnie z planem, a kolejne badania w Greifswald w poniedziałek, więc pomyślałem: raz się żyje – jadę 😉
Wsiadłem do pociągu byle jakiego i jadę. Byle jakiego w sensie marnie wyglądającego, ale jest (aż za) ciepło i wiezie mnie, mam nadzieję, w dobrym kierunku katowickiego Spodka. Julek z Joanną są zaopatrzeni, zaopiekowani i czekają na mnie, podczas gdy ja przemierzam bezkres morza traw i zagajników.

Niewątpliwą „wartością dodaną” przejazdu jest czas w jakim trwam w bezruchu ciała, lecz bynajmniej nie w bezruchu myśli. Pociągo-czas przeznaczam więc na przypomnienie Wam o mojej (nie)skromnej osobie i o tym co we mnie drzemie.
Dobiegają do mnie z różnych części ulic, rozmów, fejsbuków i innych internetów wieści, że ktoś czyta to co piszę. To z jednej strony krzepiące, a z drugiej dla mnie nieco onieśmielajace. Zaczynając pisać blog chciałem stworzyć z jednej strony wentyl moich pokręconych onkomyśli a z drugiej strony mianując się samozwańczym Wujkiem Dobrą Radą dla tych, którzy Kurcze Pióro chcieliby przerobić w kapci miękkich szum i cud niepamięci. Nadal wierzę, że jest możliwe połączenie światów i stworzenie mostu dla życia sprzed – w trakcie – i po – leczeniu. Wracając do Was, Odbiorcy moi mili to cieszę się, że jesteście ze mną. Walczę obecnie ze sobą, żebym nie zaczął się samocenzurować, co byłoby dla mnie samego nie do zniesienia, a dla czytających byłoby widoczne w postaci usztywnienia wypowiedzi i braku nieskazitelnej szczerości. Moją maksymą jest: szczerość do bólu – jak dla mnie jedyna słuszna koncpecja. Choć czasem nie przysparza mi to polularności wśród ludzi, za to los obdarza mnie czującymi mnie przyjaciółmi. Jakość – nie ilość. Szczerze albo wcale, w tej kwestii nie uznaję półśrodków i nie biorę jeńców 😉

Znajdujemy się obecnie pod koniec zbiórki na leczenie Julka w USA. Przetoczyła się przez fejsbuki fala ludzi o gorących sercach, którzy wsparli nasz upragniony cel leczenia nueroblastomy w jednym z najlepszych ośrodków na świecie, Memorial Sloan-Ketteting Cancer Center w Nowym Jorku, dokładnie na Manhattanie – najdroższej dzielnicy jednego z najdroższych miast Ameryki… Potrzebna kwota to ok. 800.000zl na roczną terapię szczepionką anty-neuroblastoma. Kwota ogromna, ale to w końcu Stany i znany dobrze w środowisku neuroblastoma dr Shakeel Modak oraz dr Nai-Kong Cheung – wynalazcy szczepionki. Jestem w stanie zrozumieć pochodzenie tych dużych kosztów za oceanem. Za to w ogóle nie jestem w stanie zrozumieć tego, że dzieci chorujące na neuroblastomę w Polsce, posiadające można powiedzieć „podwójne” ubezpieczenie zdrowotne: jako obywatel do lat 18 i podlegające pod ubezpieczenie pracującego legalnie rodzica, muszą zbierać ok. 1.000.000zł (miliona) na leczenie przeciwciałami w… Krakowie (??!!!)
Brak logiki nie dziwi mnie, ale oburza niesamowicie. Julek zbierał na roczną terapię za wielką wodą mniejszą kwotę niż inne dzieci na półroczną terapię w jakimś, za przeproszeniem, Krakowie. Dodatkowo to co oferuje w zamian szpital jest urągające wszelkim standardom i zasadom poszanowania drugiego człowieka. Rodzice przez blisko pół roku śpią pod łóżkami dzieci, muszą walczyć z chamstwem personelu medycznego i bezsilnością w walce z polskim systemem „ochrony” zdrowia. Płacąc za lek milion złotych… Kiedy dziecko źle znosi terapię i rodzice niepokoją się słyszą z ust lekarzy: „Zawsze możecie Państwo zakończyć terapię i zabrać dziecko do domu”. W dużym uproszczeniu skazać dziecko na niepewną przyszłość rozwoju choroby, a może nawet na śmierć. Wyobraźcie sobie, że macie dziecko i dostajecie od lekarza diagnozę, że to neuroblastoma. Po ogarnięciu nawet nie w połowie co to za choroba i jak się ją leczy dostajecie nagle nóż w plecy: „ostatni etap leczenia jest nierefundowany i musicie uciułać milion złotych na leczenie. Ale spokojnie – są fundacje, które pomogą to zrobić. Nie Wy pierwsi i nie Wy ostatni będziecie to robić.”
Bardzo (nie)ciekawa mentalność. Chciałbym z tego miejsca „pogratulować” empatii naszemu rządowi. I żeby nie było tu nie chodzi o PiS. Za czasów PO było identycznie. Ci czy tamci mają nas, a bardziej nasze dzieci i ich leczenie za nic (!) W skali roku chodzi o „nieosiągalną” dla budżetu Polski kwotę ok. 70-80 milionów złotych. Przypomnę, że mówię o tym w skali budżetu ponadczterdziestomilionowego państwa. Jedyne słowo jakie przychodzi mi do głowy to ŻENADA. Zaraz po nim wymieniłbym znieczulice, brak empatii, wdupiewszystkomanie i inne, ale nie chcę podnosić sobie jeszcze bardziej ciśnienia.

Moim zdaniem pieniądze są źle rozlokowane, to nie jest tak, że ich nie ma. Może nainwny, ale mój własny 😉 przykład: w każdym mieście są pieniądze na zieleń, trawniki, sadzenie drzew i tak dalej. W porządku, wygląd miast jest również ważny, ekologia, „zielone płuca Polski””, z wszystkim się zgadzam, ale to nie jest najważniejsze. Sadźmy zamiast 5 drzew 3, nikt od tego nie umrze, ale po pierwsze leczmy ludzi, a przede wszystkim dzieci. Od mniejszej ilości zieleni nikomu się krzywda nie stanie (w dużym uproszczeniu), a z braku podania drogiego leku już krzywda stać się może i jest to nawet wielce prawdopodobne. Przykład jak wspomniałem naiwny, ale można by ich mnożyć. Aż strach się bać, gdyby wejść na wyższą, bardziej pieniędzożerną płaszczyznę.

Mam nadzieję, że będziemy w stanie, my rodzice, lobbować nad zmianą prawa, rozszerzania listy refundowanych leków, dostępu do terapii ratujących życie, które dostępne są poza granicami naszego malowniczego, ale często nielogicznego kraju. Ktoś powiedział mi w zeszłym roku: ” Najpierw zbaw swój świat, a potem będziesz zbawiał jego resztę”. W pełni się zgadzam, priorytet działań i energii oczywiście ukierunkowuje na moim Synie. Nie potrafię jednak przejść obojętnie obok znieczulicy, braku logiki powodującej najdelikatniej rzecz ujmując dyskomfort psychiczny i medyczny podczas leczenia. Będę działał na rzecz poprawy, a nawet wierzę w możliwość uzdrowienia obecnego stanu rzeczy.
System bazuje na tym, że ludzie w chorobie (bo choroba dosięga przecież całe rodziny, społeczności) są zbyt slabi, żeby postawić się lekarzowi, ordynatorowi, zawalczyć o swoje z urzędnikami. Czas zmienić tok rozumowania, trzeba zeuropeizować podejście państwa do pacjenta, urzędnika do pacjenta oraz personelu białego do pacjenta.
Chciałbym zaznaczyć, że o polskich lekarzach i pielęgniarkach w zdecydowanej większości mogę tylko mówić jak najlepiej, mogę pogratulować empatii, oddania sprawie leczenia, otaczania chorych przyjazną aurą. Zdarzają się jednak przypadki patologiczne jak sytuacja w jednym z krakowskich szpitali czy innych instytucji publicznych jakie znam z własnej autopsji oraz rozmów z innymi rodzicami. Wiele musi jeszcze się zmienić, żeby można było wyeliminować z systemu czarne owce na wszystkich szczeblach medyczno-państwowych, ale wierzę, że jest to możliwe. Może jestem naiwny, a może bardziej wierzę w potencjał ludzi zaangażowanych w sprawę poprawy tego co mamy obecnie.

Napięcie podczas zbiórki pieniędzy na leczenie często sięgało zenitu. Nigdy nie ma pewności, że uda się uciułać daną kwotę. Dokładnie tak: uciułać. To zbieractwo jest mozliwe dzięki sercom ludzi z całego świata i jest to jedyny plus, który temu towarzyszy – ludzka solidarność, zaangażowanie, chęć pomocy. Inaczej zginęlibyśmy z braku leków i sprzętu. Tym bardziej śmieszy mnie w charakterze czarnego, niezrozumiałego dla mnie wątpliwej urody humoru rzucanie kłód pod nogi takim organizacjom pożytku publicznego jak WOŚP… Z jednej strony państwo jest przyzwyczajone, że każdego roku trafia do użytku sprzęt medyczny za sto-kilkadziesiąt milionów, a z drugiej strony oczernia się działania Fundacji. Hipokryzja w najczystszej formie. Albo dajcie ten sprzęt szpitalom co roku i wtedy WOŚP mogłaby zakończyć swoją działalność (sam Owsiak podczas jednego z wywiadów powiedział, że to byłaby najcudowniejsza chwila w jego życiu), a jeśli nie jesteście w stanie tego zrobić i nie jesteście w stanie kulturalnie podziękować to przynajmniej siedźcie cicho (!)

Ufff… Wybaczcie, że się uniosłem, ale to jest ponad moje nerwy, więc staram się póki co myśleć o tym jak najrzadziej.

Chciałbym jeszcze wrócić do początku mojego wpisu. Jak wspomniałem walczę o nawet najmniejsze przebłyski „normalnego” życia. Tak samo robi moja żona Joanna (Aśka kocham Cię) i radzę tak wszystkim rodzicom, którzy zmagają się z chorobą dziecka. Nie ma nic złego w tym, że pomyślisz czasem o sobie, zadbasz o swojego ducha i ciało. To pozwoli Ci poczuć się nieco lepiej, a tym samym da energię na dalszą opiekę nad dzieckiem. Dla wielu z nas droga do wyleczenia jest jeszcze długa, więc warto pomyśleć o sobie by mówiąc prosto kiedyś nie upaść na twarz i nie móc wstać.

Dążę do tego właśnie teraz mijając stację Poznań Główny w opóźnionym o 30 minut Klimczoku.

Podczas jednego ze spadków emocjonalnej sinusoidy rozmawiałem z nowopoznaną znajomą, która włączyła się w szerzenie dobrego słowa o Julkowej zbiórce. Pożaliłem się, że nie daję rady i zaczynam wysiadać. Powiedziała coś co mnie zaintrygowało i podniosło na duchu: „Przetrwacie! Tyle już przeszliście, że dacie radę”. Przetrwamy – czepiłem się więc tego słowa niczym rzep do dobrych myśli. To jest słowo klucz, motyw przewodni mojej dzisiejszej myślodsiewni. Chciałbym zadedykować Tobie, Ewo, dzisiejszy wpis w podziękowaniu za Twoje wyrazy złożone dla Julkowej sprawy. (Mam nadzieję, że wspólnie będziemy mogli odwiedzić Dżejmsa, spytaj Maćka ;} )

Wieczorem mam nadzieję na świetną muzykę i rozmowę z przyjaznymi dla mnie ludźmi. Życzę Wam wszystkim baterioodnawiającego końca tygodnia, zwanego „z angielska” łikendem.

Ściskam Was gnając w puszce przez pola
OnkoTata myślący o życiu z wesoła 😉