Przestało się pisać, a szkoda – tak rzekła do mnie jedna znajoma OnkoMama (dałaś mi do myślenia – dziękuję i pozdrawiam).
Zaczęło się
Tak, to fakt, że dawno nie było mnie na blogu. Powodów jest kilka.
Jeden z pierwszych to powrót do pozaonkologicznego życia, stopniowe odsuwanie myśli od nowotworów. Ku mojemu zaskoczeniu zacząłem zapominać, a raczej spychać do podświadomości szpitalne korytarze, igły, płacz, niepewność, drastycznie wysokociśnieniową niepewność o dalsze losy najukochańszej istoty. Od kilkunastu tygodni moja głowa uwalnia się z tych sideł choroby jednego małego ciała, ale głów całej rodziny.
Rok temu nie uwierzyłbym, że taki proces jest możliwy, a jednak tak się dzieje. To nie jest tak, że zapominam o tym co Julek przeszedł, a my z nim – to nierealne, ale patrzę na otaczającą mnie rzeczywistość z dużym dystansem. Często patrzę na ludzi męczących się na własne życzenie z problemami, które w ich oczach urastają do rangi zenitu a w gruncie rzeczy są miałkie i błahe… Myślę sobie wtedy: „Człowieku, o co Ci chodzi ? Jesteś zdrowy, Twoje dzieci i rodzina również, więc skąd ta frustracja czy walka z niewidzialnym wrogiem”.
Ostatnie dwa lata życia nauczyły mnie więcej niż wszystkie trzydzieści pięć razem wzięte. Nie ma dla mnie obecnie tematu nie do przejścia, problemu nie do rozwiązania. Zawsze jest jakieś wyjście z sytuacji. Można obrać dobrą i wyważoną strategię rozwiązania problemu lub odpuścić, nie kopać się z koniem. Uznanie częściowej porażki również nie jest problemem – przekuwa się ją później w sukces. Onkoświat obdarował mnie pewnością siebie, której z resztą wcześniej mi nie brakowało, ale rozwinęła się ona znacząco. Jak podejrzewam – a nawet niekiedy przekonuję się na własnej skórze – Ci, którzy nie znają mnie blisko mogą odczytać moją pewność siebie jako bezczelność. Niekiedy (nie)świadomie tę granicę przekraczam, ale już dawno wyleczyłem się z małomiasteczkowości i nie interesuje mnie publiczna opinia o mojej osobie. Nie boję się konstruktywnej krytyki; śmiało mogę się przyznać, że miło łechcą mnie komplementy, jeśli już ktoś mnie nimi obdarzy. Czuję, że jestem sobą i jest mi ze sobą dobrze. Mam ścisłe grono osób, rodziny i przyjaciół, których zdanie cenię i szanuję, a reszta jeśli chce się truć swoim jadem to tylko na własne życzenie.
Wybaczcie, że rozpisałem się tak o sobie, ale pewne wydarzenia sprawiły, że poczułem potrzebę uzewnętrznienia pewnych niewypowiedzianych dotąd myśli.
Przykład ? Kiedy rok temu udało się zebrać pieniądze na leczenie Julka w USA znaleźli się ludzie, którzy zarzucili nam, że kupiliśmy sobie z tych pieniędzy samochód (f*ck!). Zmieniliśmy samochód miesiąc przed zbiórką sprzedając ówczesny i kupując inny, ale zrobiliśmy to absolutnie ze swoich pieniędzy. Nie interesują mnie wyssane z palca kalumnie, ale kiedy od znajomych dowiedziałem się „co ludzie mówią” miałem ogromną ochotę przykleić na samochodzie naklejkę o treści „Dar Fundacji Siepomaga” Stwierdziłem jednak, że może to narobić więcej kłopotów Fundacji i innym zbiórkom dzieciaków niż jest warta moja satysfakcja i hermetyczne poczucie humoru, więc od pomysłu odstąpiłem. Niemniej wracamy niekiedy do anegdoty „Daru Fundacji” w gronie przyjaciół.
Nasz przypadek nie jest z resztą osamotniony. Znam sytuację kiedy, według „życzliwych” ktoś ze zbiórki na leczenie dziecka zbudował dom albo kupił motorówkę… Wyobraźnia ludzka nie zna granic. Cóż pozostaje nam jak tylko się pobłażliwie uśmiechnąć.
Innym powodem dla którego dawno nie pisałem jest obawa, że wprowadzę kogoś z Was na niewłaściwą drogę. Jestem szczęśliwy z faktu, że praktyczne informacje jakie dostarczam chociażby z terapii w USA są pomocne i użyteczne. Z drugiej strony nie chcę, żebyście mnie postrzegali jako znachora, zamiennika lekarza – nic z tych rzeczy. Kiedyś o tym już pisałem, ale czuję potrzebę, żeby to podkreślić – nie jestem lekarzem i wszelkie informacje medyczne, o lekach, terapiach lekowych i eksperymentalnych dotyczących leczenia neuroblastomy poznałem z autopsji, od lekarzy, innych rodziców, Fundacji i artykułów branżowych z Internetu. Nie bazujcie proszę na mojej wiedzy jak na wyroczni (czasami mam takie wrażenie…). Cieszę się, że mogę podzielić się moim doświadczeniem, ale błagam Was zawsze konsultujcie się z lekarzem, bierzcie jego rzetelne zdanie pod uwagę. Czy to w Polsce, Niemczech czy gdziekolwiek w świecie, ale podstawą wyboru drogi leczenia musi być kontakt z lekarzami. Wiadomo, że to Wy jesteście rodzicami, prawnymi opiekunami dziecka i od Was zależy ostateczna decyzja odnośnie dalszych kroków leczenia, ale działania na własną rękę raczej zminimalizujcie. To zbyt ryzykowne, a stawką jest życie Waszego dziecka. Jeśli widzicie, że lekarz z którym rozmawiacie rozkłada ręce, nie wie co ma zrobić to rozmawiajcie z innym lekarzem, często w innym państwie, ale zawsze rozmawiajcie. Marazm i stagnacja nie jest wskazana. Do dzieła!
Między bajki wsadzam stwierdzenia, że „lek na raka” już od dawna istnieje tylko dostęp do niego trzymają w tajemnicy koncerny farmakologiczne. Często ludzie, którzy głoszą takie banialuki mają ubogą lub wręcz zerową wiedzę o onkologii i genetyce. Nie wiedzą, że nowotwór nie jest jeden, ale jest cała masa, dodatkowo w ramach nawet jednego nowotworu występują odmiany różniące się genetycznie, a dodatkowo gdybyśmy znaleźli dwa identyczne przypadki nowotworu to każde leczenie przebiega, choć z pozoru podobnie, to w rzeczywistości różnie; rozgałęziając się w wielu ścieżkach wyboru, zależnych od reakcji i wytrzymałości organizmu pacjenta.
Czasami pytacie mnie czy podczas leczenia Julka stosowaliśmy jakąś specjalną dietę. Odpowiadam: Nie, stosowaliśmy normalną, zbilansowaną dietę dla dziecka. Czasem pozwalając na skrzydełka z KFC, jak te zamówione do szpitala podczas pierwszych cykli chemioterapii w Łodzi, po frytki w czasie podróży na terapię w Greifswald. Dietą Julka zajmuje się głównie jego mama, a moja żona Joanna, której chciałbym w tym miejscu najmocniej na świecie podziękować (Joasiu kochamy Cię :*).
Choć może niektórych to zaskoczy nie podawaliśmy również Julianowi „stuskrętnej czteroazymutowej” witaminy C…
Następnym powodem dlaczego dawno nie było mnie w mojej myślodsiewni był fakt zorientowania się, że mój blog wyszedł z ram autoterapii onko-behawioralnej jaką początkowo był. Czytając niedawno moje wpisy miałem wrażenie jakbym miejscami przelał z myśli swój pamiętnik. Z drugiej strony jeśli wtedy coś napisałem to najwidoczniej poczułem taką potrzebę, a że brzydzę się jakąkolwiek formą cenzury to tym bardziej nie będę się wstecznie autocenzurował…
Po raz kolejny zdałem sobie sprawę, że ktoś czyta to co piszę podczas wizyty w gabinecie pediatrycznym. „Nasza Nowa Pani Pediatra” zaskoczyła mnie bardzo pozytywną reakcją na drugiej wizycie, po odkryciu i odczytaniu bloga. Serdecznie Panią pozdrawiam, dziękuję za troskę i zaangażowanie w bieżące, pozaonkologiczne sprawy zdrowotne Juliana.
Wracając do meritum, reakcja Pani Doktor sprawiła, że poczułem znów potrzebę przelania myśli na papier (klawisz?)
Pisząc dziś czuję pewnego rodzaju tremę, aby dosięgnąć zawieszoną przez siebie poprzeczkę, a najlepiej ją strącić. Mam nadzieję, że Was moi Drodzy Czytacze nie zawiodę. Niczym feniks ze koncepcyjnych popiołów rozprostowuję zastygłe myśli i emocje, czuję że za chwilę rozwinę skrzydła i odlecę – piękne uczucie 😉
Te metaforyczne jak i rzeczywiste skrzydła przydadzą się niebawem, a dokładniej już za kilkanaście godzin. W niedzielę 9 czerwca, o godz. 16:45 lecimy do Nowego Jorku po raz piąty i wierzę, ba! wiem to, że po raz ostatni na terapię umacniającą wywalczone zdrowie. Gdy rok temu Julek zaczynał terapię szczepionką antyneuroblastoma byliśmy pełni obaw o jego układ nerwowy, baliśmy się negatywnych konsekwencji leczenia, jego skutków ubocznych. Choć lekarze w NYC przebadali dodatkowo Julka neurologicznie i zapewnili nas, że właściwie nie ma opcji na wystąpienie neurotoksyczności jak podczas terapii przeciwciałami to jednak przed pierwszym zastrzykiem z tyłu głowy siedział chochlik strachu. Na całe szczęścienasze obawy okazały się płonne. Cała terapia przeszła bezbłędnie bez większych perturbacji (po 6 z 7 etapach kuracji mogę mówić o niej w czasie przeszłym). Nie obyło się bez 2-dniowego bólu i ogromnego zaczerwienienia w miejscu szczepienia i wysokiej gorączki po każdej dawce szczepionki, które to jednak były niczym w porównaniu do skutków ubocznych wcześniejszej terapii przeciwciałami w listopadzie-grudniu 2017 roku. Dziś, gdy terapia jest właściwie zakończona jestem szczęśliwy i wdzięczny tym kilkudziesięciu tysiącom ludzi, którzy wsparli zbiórkę Julka i umożliwili najnowocześniejsze leczenie. Serdeczne dzięki!!!
Tym bardziej jestem zadowolony słysząc od dr Modaka z MSK, że rezultaty badań nad szczepionką są bardzo obiecujące. Nawet do 90% pacjentów utrzymuje pełną remisję – zdrowie jednym słowem.
Jeśli tylko będę miał możliwość porozmawiania z kimś z Neuroblastoma Team (do czego dążę) to zapytam o wyniki badań, czy są już dostępne, a jeśli nie to kiedy można oczekiwać ich publikacji. Wiem, że to ważne dla coraz szerszej grupy rodziców chorych dzieciaków, którzy chcą wykorzystać wszystkie możliwe opcje leczenia – niezależnie od tego czy to terapie dostępne w Polsce, w Stanach, czy „na księżycu”. Dlatego chcę wykorzystać naszą ostatnią wizytę w maksymalnym stopniu.
Pozwólcie na chwilę gorzkiej refleksji.
Z jednej strony obcuję z dziećmi przewlekle lub nieuleczalnie chorymi i ich rodzinami, których jednym, jedynym marzeniem jest to, aby dziecko było zdrowe, by żyło; z drugiej strony stykam się z ludźmi chorymi na alkoholizm – alkoholikami, którzy w różnym stopniu są świadomi swojego problemu, chcą się leczyć lub nie, finalnie – żyć lub umrzeć. Niestety przed naszym społeczeństwem jeszcze długa droga edukacji, praca u podstaw uświadomienia obecnym i kolejnym pokoleniom, że alkoholizm to choroba. Jeśli ktoś ma kaszel to bierze syrop na kaszel, jeśli ktoś ma anginę to bierze antybiotyk, jeśli ktoś ma nowotwór to przechodzi skomplikowane, długofalowe leczenie. Niestety jeśli ktoś cierpi na alkoholizm to często jest albo bezpodstawnie usprawiedliwiany lub hipokryzyjnie szykanowany. W wielu przypadkach droga do rozpoczęcia leczenia jest trudna, bo trudno problem zidentyfikować w sobie i wpaść na to jak sobie z nim poradzić.
Alkoholików podzieliłbym na trzy grupy. Pierwsza z nich decyduje się na rozpoczęcie trudnej drogi prowadzącej do abstynencji. Mają oni swoje wzloty (okresy abstynencji) oraz upadki (okresy ciągów alkoholowych), ale są zdeterminowani i z dużym wsparciem rodziny lub bez niego uzyskują cel – trzeźwość, czyli życie.
Druga grupa (do której od 6 lat dumnie należę) podejmuje leczenie z sukcesem, zmienia model życia, trzeźwiejąc i wracając do zdrowia. Ci zawodnicy odzyskują nadszarpniętą reputację, rodzinę i poczucie własnej wartości.
Trzecia grupa, o której wspominam z pewną dozą zgrozy, to alkoholicy, którzy świadomie odrzucają abstynencję, pomimo tego, że często mają świadomość swojej choroby, a mimo wszystko nie chcą się leczyć. Nieświadomie wybierają śmierć… Nieleczony alkoholizm prowadzi właśnie do niej. Będąc uzależnionym nie można pić w kontrolowany sposób – nie ma takiej możliwości. Można albo nie pić wcale albo pić na umór. Dla alkoholika jeden kieliszek to za dużo, a sto kieliszków za mało. Jaki to okrutny chichot losu, że rodzice, którzy byliby w stanie oddać swoje życie za życie dziecka nie mają takiej możliwości. Często patrzą miesiącami z półświadomością, że ich dziecko może umrzeć lub niekiedy umiera… Z drugiej strony alkoholicy z trzeciej grupy, którzy świadomie tę śmierć wybierają. Nigdy tego nie zrozumiem, nie staram się już nawet.
Ta niesprawiedliwość i bezmyślność grup ludzi w konotacji ze śmiercią jest dla mnie czymś nie do pojęcia i stwierdziłem, że się tymi przemyśleniami z Wami podzielę.
Wracając do naszego jutrzejszego wylotu do USA – chciałbym nawiązać do postawy niektórych rodziców dzieci, która to postawa napawa mnie ogromną energią i nadzieją na rozpropagowanie nowoczesnych terapii leczenia neuroblastomy w Polsce.
Miałem ostatnio przyjemność rozmowy z Żanetą, mamą Mikołaja (widoczni razem na zdjęciu), który zachorował na neuroblastomę w wieku 1 roku, a miesiąc temu zakończył leczenie dostępne w Europie – póki co z sukcesem. Mama Mikołaja jest bardzo dobrze zorganizowana i zdeterminowana w dążeniu do Jego trwałego zdrowia. Takich matek potrzeba chorym dzieciom! Nie znam taty Mikusia, ale podejrzewam, że taka konkretna Żaneta byle kogo pod swe skrzydła by nie przygarnęła 😛
Jakieś dziwne poczucie humoru się do mnie ostatnio przypałętało, ale przyjmuje je do siebie z radością.
Wracając do sytuacji Mikołaja – szansą dla niego na zdrowie i dalsze życie jest możliwość przejścia terapii szczepionką w Nowym Jorku (dokładnie tą samą jaką właśnie kończy mój Julek). Na to niestety potrzebna jest „kupa siana”. Dzielni Rodzice zorganizowali się, zacisnęli wszystko co mogli i wystartowali ze zbiórką pieniędzy poprzez portal Fundacji Siepomaga.
Moi Drodzy czytacze! Jeśli mogę Was prosić, a mam nadzieję, że tak – to proszę Was o wsparcie dla Mikołaja. Chłopczyk przeszedł wiele, a Jego dalsze zdrowie jest niepewne. Wpłaćcie proszę nawet 5zł, liczy się naprawdę każda złotówka. Niezmiernie ważne jest też udostępnienie zbiórki na Facebooku – propagacja zbiórki umożliwi jej szczęśliwe zakończenie.
Jeśli 5zł to dla Ciebie za mało – nie ma sprawy – wpłać 500+ 🙂 Wybierz proszę kwotę według własnego uznania, ale błagam Cię nie przechodź obojętnie wobec tak niestrudzonej chęci życia jaką przejawiają Mikołaj i Jego dzielni Rodzice. Zasługują na pomoc.
