Nie mogę zasnąć – ciało chce, ale głowa nie może.
Za dużo informacji, faktów, zmiennych, wyników, wyborów. Nie bez kozery napisałem wcześniej, że będzie to blog pisany nocą. Być może przeczuwałem, że ta ciemna pora będzie dla moich palców najlepszą godziną uzewnętrzniania myśli.
Pierwsze moje dwa wpisy były emocjonalne, ale też agresywne i nerwowe. Zastanawiam się czy właśnie taki teraz jestem ? Czy zawsze taki byłem ? Czy może to co spotkało moją rodzinę odcisnęło na mnie behawioralne piętno. W pewnej mierze z pewnością. Część z moich negatywnych emocji wynika z obserwacji „zdrowego”, nieonkologicznego świata.
Krew mnie zalewa (i znowu negatyw, ale w tym przypadku naprawdę inaczej nie potrafię…), wracając – krew mnie zalewa, kiedy przed kliniką widzę dziewczynę przed 30-tką, w zaawansowanej ciąży, z papierosem w ręku. Stoi i pali ubrana w sam szlafrok, podczas gdy na dworze temperatura bliska 0 stopni… Dla mnie to obrazek jak z koszmaru. Oddałbym wszystko, żeby nasza onkologiczna historia nigdy się nie wydarzyła. Spalam się w działaniu na rzecz zdrowia Julka, ryzykuję na wielu płaszczyznach, chodzę często na rzęsach, a tymczasem ta pizda stoi na mrozie i pali fajkę, podczas gdy jej nienarodzone jeszcze dziecko wciąga cały ten syf, który ona mu bezmyślnie funduje – absolutnie bez wyobraźni jakie to może mieć negatywne skutki dla jego rozwoju i zdrowia!
Wybaczcie twarde słowa, ale taka sytuacja spotkała mnie dziś nie po raz pierwszy. Co pewien czas widuję podobny obrazek i mnie żółć zalewa. Idę do syna na onkologię albo wracam z tej onkologii, a ta czy inna ryzykuje bez sensu zdrowie swojego dziecka. Po raz kolejny muszę stwierdzić, że nie ma sprawiedliwości. Wiem, że nie odkryłem nic nowego, ale zawsze mnie ten fakt zaskakuje. Może za bardzo wierzę w ludzi. Może wydaje mi się, że świat jest taki jak bliskie mi osoby, którymi się otaczam…
1… 2… 3… 4… … … .. .
To może dla odmiany coś pozytywnego. Mój syn zaskakuje mnie tak bardzo pozytywnie każdego dnia i to jest dla mnie najpiękniejsza sprawa jaka mogła mnie spotkać. Postępy jakie robi w mówieniu o swoich uczuciach są niesamowite. Przeżywa wydarzenia z naszego wspólnego dnia, opisuje co robił nie bez pominięcia tego co czuł. Co prawda nie umie jeszcze pisać, ale być może rośnie mały redaktor wpisów na blogu 🙂 Jestem pewien, że jego wpisy będą bardziej pozytywne od moich. W każdym razie to, że Julek mówi o swoich emocjach jest dla mnie uskrzydlające i napawa mnie dumą, że jest właśnie taki. Nieskromnie, ale co tam powiem, że dość dobrze to świadczy o mnie i Joannie 😉 Jednym słowem – Fajny Facet.
Myślowy skok w bok… Przygotujcie się…
Bardzo lubię rozmawiać z ludźmi, ale w obecnej sytuacji, kiedy z całej mocy chcę zachować stabilny poziom dla Julka coraz częściej muszę działać wbrew sobie. Świetnie rozmawia się z kimś kto przechodzi to co Ty, rozumie Twoje problemy, możecie używać skrótów myślowych, klimat rozmowy klei się przyjemnie. I wszystko świetnie jeśli leczenie dziecka przebiega prawidłowo – to buduje. Jeśli komuś się wiedzie w leczeniu to i nam się powiedzie.
Niestety druga strona medalu to rozmowy, gdy nie do końca w leczeniu się powodzi lub nie powodzi się wcale… Mam dylemat czy odcinać się od takich negatywnych rozmów i faktów. Są momenty, kiedy nie można powiedzieć nic sensownego, nie zawsze można kogoś pocieszyć. Nie potrafię do końca wyłąćzyć empatii, chociaż to nie jest negatywna cecha to paradoksalnie mogłaby ona mnie pogrążyć. Chyba każdy kto żyje w onkoświecie zdaje sobie sprawę kiedy czyjeś leczenie przeobraża się w umieranie. To bardzo ciężki moment, ludzie nie poddają się, walczą do końca. Głęboko wierzę, że nie będziemy nigdy w takiej sytuacji jak Oni. Podziwiam bardzo takie rodziny, ich wolę walki, wytrzymałość ponad siły. Dopóki świeci słońce trwa dzień. Chociaż, gdy słońce zachodzi nie znika przecież faktycznie, a jedynie za horyzontem. Może tak samo jest z umieraniem. Nigdy nie zgadniesz, który moment jest punktem bez powrotu.
Nie najgorsza jest śmierć, ale umieranie ? Ta dywagacja zrodziła się we mnie podczas obcowania z osobami, które były świadome, że nieuchronne nadchodzi. Nie była to już kwestia „czy”, ale „kiedy”… Nie potrafię wyobrazić sobie dramatu tych rodziców, których los postawił w takiej sytuacji. Dodatkowo przed dzieckiem do końca trzeba grać na happy end. To jest dla mnie niewyobrażalne cierpienie. Powinniśmy w naszych myślach postawić pomnik tym dzieciom i ich rodzicom…
Śmierć jest tym czego boimy się najbardziej, a może jeszcze bardziej umierania…
[*]
___
Niewątpliwie mój dzisiejszy wpis jest egzystencjalnie ambiwalentny. Nie wiem czy ktokolwiek zdołał dobrnąć do tego miejsca, ale jeśli tak to gratuluję… Schyłek roku za rogiem i być może nachodzi mnie retrospekcja. Być może taki był ten dzień albo raczej tydzień…
Ogólny nasz bilans roczny jest na plus, ale osiągnięcie to okupione jest szeregiem cielesnych i mentalnych skalpów. Najgorsze w tym najlepszym, że pomimo dobrych wiatrów rozterki myśli są nieuniknione przez kolejne lata, aż do pełnego wyleczenia. Tylko to może dać nam upragniony spokój.
Bądźcie zdrowi.
U nas mija niedługo 2 lata od zakończenia pół rocznego leczenia nbl stopień IVs. Córka miała niecałe 7 miesięcy w dniu diagnozy.
I po tych 2 latach wiem, że po chorobie chyba już zawsze będzie sie żyć inaczej. Nie da się wyłączyć myśli.
Dziekco płacze , że boli noga, że chce na rączki… I tak np dwa dni z rzędu. A człowiek juz ma przed oczyma widmo wznowy… czarne myśli, które codziennie stara sie przeganiac.
Z człowiekiem zostaje ” onkostrach”. Trzeba nauczyć sie z nim żyć. I nie pozwolić żeby przyslonil to co najważniejsze. Życie ❤
Małami to co napisałaś jest piękne. Ujęłaś całą kwintesencję naszego przyszłego życia. Zgadzam się z każdym słowem Twojego komentarza. Życie już nigdy nie będzie takie jak kiedyś – będzie lepsze, ponieważ będziemy doceniać każdą chwilę jaką nam dał los. Każdy dzień jest do przeżycia najlepiej jak to możliwe. I chociaż na karku siedzi pan S „nie możemy pozwolić, żeby przysłonił to co najważniejsze. Życie”.
Zawarłaś tyle różnych emocji w swoim komentarzu, jestem pełen zachwytu. Mam nadzieję, Małami, że zostaniesz z moim blogiem na dłużej. Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za Wasze szczęście ❤️
Na początku jak skończyliśmy leczenie chciałam zapomnieć. Próbowałam żyć tak jakby to wszystko sie nie wydarzyło. Co było dość trudne bo co 3 miesiące kontrola… Trudne kontrole, wznowa, której ostatecznie nie było. Rak wciąż chodził wokół i straszył i mimo że widziałam go na kazdym kroku to wciąż z uporem maniaka starałam się żyć jakby to była grypa, która minęła. Nic ważnego. Zapomnijmy.
Tylko o traumie nie da sie zapomnieć. U mnie skończyło się bezsennoscia, depresją, stanami nerwicowymi. Pół roku na lekach antydepresyjnych i dobry psycholog terapeuta, który pomógł mi przejść okres żałoby. Bo moje dziekco nie zmarło, ale cos bezpowrotnie sie zmieniło. Coś co trzeba przebolec, oplakac, nienawidzić i ostatecznie zaakceptować. To był trudny proces, który wciąż trwa. Uczę się jak dziekco na nowo cieszyć życiem. I uczę sie żyć z tym strachem tak żebym to ja miała nad nim kontrolę a nie on nademna.
A jednocześnie cieszę się jak nigdy z prostych rzeczy. Z tego że śpię we własnym łóżku, że mogę wyjść z dzieckiem na spacer , zabrać na plac zabaw, że może spędzić Mikołaja w klubie malucha. Mniej narzekam w życiu. Więcej doceniam. Żyje na 100% a daje z siebie jako mama 200%. Każdego dnia dziękuję, że ją mam. Moją córeczkę. Lepszej nie mogłam sobie wymarzyc.
Dodam jeszcze, że z perspektywy żony, tylko mąż sprawił, że w szpitalu trzymałam się w jednym kawałku. Mimo że miał do nas ponad 1.5h w jedna jedną stronę zawsze mogłam na niego liczyć. Nie mógł mnie zmienić bo córka była KP i to był jedyny pokarm i picie jakie przyjmowała. Dzięki temu unikneliamy sondy i worków żywieniowych. Najważniejsze jednak było to ze zawsze był i czuwał. I nigdy nie zawiódł.
Więc to naprawdę cudowne. W tej całej okropnosci choroby na pierwszy plan wysuwa sie miłość. Miłość do dziecka, do współmałżonka i do życia.
Wiem, że miłość to czasami za mało, by wystarczyło do życia. Jednak jestem pewna, że z miłością wokół nawet najtrudniejsze rzeczy przejść łatwiej.
Proszę pozdrowić żonę i przytulić syna. Trzymam kciuki by za rok patrzył Pan na wszystko z perspektywy : Było, a teraz uczymy sie zyc na nowo.
Pisze Pan o tym co Pana otacza, z czym Pan obcuje, dzieli sie Pan z nami swoimi myslami i spostrzezeniami i nie wydaje mi sie, zeby to wszystko bylo agresywne… Na chlopski rozum biorac chyba nie da sie w sosob mily, pachnacy i z serduszkami zamiast kropek nad literka ”i” napisac o czyms co Pana denerwuje, flustruje czy tak po prosty wku*** Brawo dla Pana, ze najzwyczajniej w swiecie nie tlamsi Pan tego w sobie tylko wyrzuca z siebie. Na cale szczescie mamy prawo do wyrazania swoich pogladow czy emocji 🙂
Trafnie Pan spostrzegl, ze czasami po prostu brak nam slow, nie wiemy co powiedziec, jak ulzyc, jak podniesc na duchu i wydaje mi sie, ze w takich przypadkach najwazniejsze jest wysluchanie, prosty gest zyczliwosci bo czasem gesty sa silniejsze niz slowa… Moze wielokrotnie Pan sam korzystal z tego przytulajac do siebie swoja zone, tak bez slow – tylko po to aby poczula, ze Pan jest, rozumie ale w tym calym zawirowaniu nie wie co powiedziec… Czasem wystarczy usmiech, uscisniecie dloni, poklepanie po plecach. Moze czasem nie warto nic ubierac w slowa?
Po przeczytaniu tej notki zaczelam sie zastanawiac czego bardziej sie boje wiadomosci, ze np. jestem smiertelnie chora czy oczekiwania na smiec, samego umierania… Zdecydowanie samego umierania… Tego oczekiwania, zmian ktore zachodza nie tylko w psychice ale w fizycznosci, bezradnosci… Sama wiadomosc o smierci to taki strzal co oglusza, ale tylko na jakis czas…
Brawa i uklony dla Juliana, rosnie nam pokolenia chlopakow co nie boja sie mowic o swoich uczuciach, ale bardzo duza zasluga w tym jego rodzicow, bo w koncu dzieci ucza sie przez nasladownistwo: ”czym skorupka za młodu nasiąknie, tym na starość trąci”. Zawsze podziwialam i podziwiam dzieci za to, ze zawsze ale to zawsze we wszystkim potrafia odnalezc chociaz odrobinke ”dobrego”, wydaje mi sie, ze to my dorosli powinnismy sie uczyc tego od naszym pociech….
Sciskam Was i mam nadzieje, ze czas spedzony w Uniejowie naladowal Wasze baterie na full… Moje zawsze ladowal!! Buziaki dla malego Wojownika i do napisania…
P.S. Niestety w stresie mam tak samo jak Pan, oprocz rzucania talerzami swoje smuteczki bardzo czesto suto karmie i niestety nie tylko fit produktami… Moze taka juz nasza uroda?
EvE
[…] też do mnie słuchy, że jest kilka osób, którym brakuje moich fantasmagorycznych opisów świata przedstawionego 😉 Być może będę miał coś i dla Was niebawem, nie jestem w stanie […]