Nowy Jork

Nowy Jork. Jaki jest ? Nie każdy widzi. Z drugiej strony czy aby na pewno każdy chciałby zobaczyć ?
Teraz, gdy już go widziałem na własne oczy stwierdzam, że niekoniecznie.

Choć od kilku lat myślałem nad rodzinną wyprawą do Stanów Zjednoczonych to nigdy nie pomyślałbym, że los popchnie nas tu w wyjątkowo nieszczęśliwych okolicznościach leczenia nowotworowego Julka. Znalezienie się tutaj nie było łatwe pod żadnym względem: medycznym, finansowym, organizacyjnym.
Medycznie Julian musiał spełnić wymagania terapii, czyli być w pełnej remisji – podołał działaniu śpiewająco, ani przez chwilę w niego i jego zdrowie nie wątpiłem. Były chwile strachu, mniejszego lub większego, ale wychodzimy z nich obronną ręką.

Finansowo wyjazd do Stanów nawet bez specjalistycznego leczenia wiąże się z ogromnymi wydatkami. Same bilety lotnicze w dwie strony to kilkanaście tysięcy złotych. Hotel w Nowym Jorku, gdyby nie działanie Fundacji Ronald McDonald kosztowałoby fortunę (mówię o ścisłym centrum miasta w jakim się on znajduje). Dodatkowo trzeba coś jeść i pić – ceny w sklepach kosmiczne. Jedynie komunikacja w Nowym Jorku jest przyzwoicie dostępna finansowo. Na bilecie za 2,70$ można przejechać całą linię metra, wysiadać, przesiadać się między liniami – wszystko w ramach jednej opłaty. Dopiero wyjście na powierzchnię odcina nas od metra i żeby jechać ponownie płacimy tę samą opłatę.
My jednak nie przyjechaliśmy tutaj turystycznie, ale w celu leczenia Julka. Dodatkowy koszt, bagatela, 225.000$. Bardzo ciężko powiedzieć czy ten budżet wystarczy na roczne leczenie. Mam głęboką nadzieję, że tak, ponieważ z tego co zdążyłem się zorientować amerykanie do każdego kosztorysu narzucają pewien, nieznany nikomu, procent w celu zabezpieczenia ich interesów.

/// dygresJa \\\ Siedzę w kawiarni i jako jedyny nie mam notebook’a z „jAbłkiem”. Za to tak jak każdy dzierżę w dłoni kubek z kawą – bardzo ciekawy element kultury tego miasta. W Polsce też to spotkamy, ale zdaje się, że tu jest to częstsze. Obok mnie siedzi Starszy Pan, który ogląda film na telefonie. Film się skończył – dziadek zasnął. Jego głowa chybocze na wietrze z klimatyzatora. Na jego ręce „smartłocz”. Dziadek nowoczesny, choć może samotny. Nikomu nie przeszkadza, nawet w pewien sposób mnie uspokaja jego obecność. Temperatura na zewnątrz ok. 30 st. C, w kawiarni jakieś 18… Podobno wszędzie są tu tak schładzane pomieszczenia, powoli się o tym przekonuję i, o dziwo, przyzwyczajam /// koNIEc dygresji \\\

Wracając do meritum: aspekt organizacyjny wyjazdu do USA wiąże się po pierwsze ze zdobyciem wiz wjazdowych. Temat nieco skomplikowany, ale jak się już przez niego przebrnie to wydaje się, logiczny. Po pierwszym dniu rozgryzania o co w tym chodzi zacząłem wątpić, czy uda mi się samemu to sfinalizować. Są firmy, które świadczą usługi przygotowania wniosku o wydanie wiz za 1000-1500zł. Groźba zapłaty takiej kwoty za usługę była dla mnie niemałym motywatorem. Poszperałem więc w ‚internetach’ i wyszperałem wiadomości o wypełnianiu wniosku, trochę zdałem się na intuicję i udało się 😉 Na temat wypełniania wniosku o wydanie wiz przygotuję niebawem oddzielny wpis na blogu. Chociaż takich opisów jest kilka w internecie to żaden z nich nie jest do końca przejrzysty, a po pierwsze chyba żaden z nich nie dotyczy wydania wizy w celach medycznych. Chciałbym, żeby inni skorzystali z moich doświadczeń zaoszczędzając przy tym energię, czas i pieniądze.
Tak jak wcześniej wspomniałem horrendalnym kosztem jest lokum na czas pobyt w Nowym Jorku. Gdybyście kiedykolwiek byli zmuszeni do wyjazdu w celu leczenia do NYC to KONIECZNIE musicie mieszkać w Ronald McDonald House New York. To hotel zbudowany przez Fundację Ronald McDonald. To ten sam McDonald’s od hamburgerów i frytek spod znaku złotych łuków. Wcześniej nie byłem świadomy, że Fundacja giganta fastfood’owego buduje na całym świecie hotele dla rodziców i ich dzieci zmuszonych do leczenia onkologicznego. Pokój w Ronald McDonald House kosztuje 35$ (~130zł) i mogą w nim mieszkać maksymalnie 4 osoby. Nie muszę chyba dodawać, że to naprawdę tanio, nawet gdyby znajdował się on w Polsce. Biorąc pod uwagę, że znajduje się w najdroższej dzielnicy najdroższego miasta Ameryki to właściwie jest za darmo. Po wtóre jeśli dodam, że w tej cenie mamy codziennie darmowy obiad dla całej rodziny to tak naprawdę ‚oni nam dopłacają za to, że tu mieszkamy’… (z dużym przymrużeniem oka patrząc)

/// Starszy Pan obudził się – skanuje kawiarnianą przestrzeń \\\

Do kliniki mamy 800m spacerkiem i generalnie wszyscy lokatorzy mają podobnie do swoich szpitali. Lokalizacja Hotelu Ronalda jest bardzo sprytnie przemyślana. Znajduje się on pomiędzy kilkoma szpitalami specjalistycznymi. Na ostatnim piętrze znajduje się siłownia oraz strefa jogi. Nastomiast na poziomie -1 (w piwnicy – jak to moja żona zwykła nazywać ten poziom) znajduje się ulubiona strefa Juliana – pokój zabaw. Julek jego angielską nazwę playroom uroczo wymawia jako plejmur. Wyposażony jest on w mnóstwo zabawek, ciastolinę, stół do ping-ponga, ale też w konsole do gier i małą bibliotekę. Pokój zabaw to dość duża i najczęściej przez nas zajmowana strefa hotelu. Jednym z jej części jest wydzielona za szklanymi szybami sala muzyczna w której mamy do dyspozycji mnóstwo instrumentów: pianino akustyczne i cyfrowe, pełnej wielkości perkusja oraz perkusja dla dzieci (!), gitary akustyczne, elektryczne, basowe… Świetna strefa w której często przebywamy z Julianem. Znalazł sobie ukulele i ‚gra’ na nim ‚witaminki, witaminki’ xD
Genialna sprawa, że możemy się tutaj trochę oderwać od myśli o leczeniu, rzadko się to zdarza, ale najczęściej właśnie w sali zabaw.

Jutro mija dwa tygodnie naszego pobytu tutaj. Przez ten czas przemierzyliśmy mnóstwo kilometrów spacerując wśród betonowej dżungli, domów ze szkła i stali, wśród co-najmniej-6-litrowych samochodów monstrualnych wielkości. Jesteśmy już pewni z Joanną, że nie chcielibyśmy tu mieszkać na stałe. Na pewno składa się na to zmęczenie naszą dotychczasową półtoraroczną drogą po zdrowie Juliana. Szukamy spokoju, ciszy, wytchnienia. Tutaj ciężko jest je znaleźć. Julian mówi, że tęskni do Uniejowa i do Zosi 🙂 Nie dziwię się jemu wcale. Co chwilę mieszka w innym miejscu. Jak na 3-latka i tak jest arcyelastyczny, że potrafi się szybko asymilować do nowego otoczenia, nowych ludzi i lekarzy. Jest coraz mądrzejszy, zadaje coraz więcej pytań. To budujące, a jednocześnie pokazujące nam, że odpowiedzi będziemy musieli udzielać coraz bardziej szczegółowo. Powoli się na to przygotowuję. Nie jest to sprawa łatwa, ponieważ nie chcę go okłamywać, a z drugiej strony chcę, żeby był szczęśliwy i żeby nie przeżywał tego co ja z Joanną. Jestem pewien, że znajdziemy złoty środek.

/// Starszy Pan wstał. Przesunąłem puste krzesło, które stało na jego drodze. Uśmiechnął się, wyciągnął do mnie przyjaźnie zaciśniętą pięść i przybyliśmy ‚żółwika’, a następnie wyszedł wspierając się drewnianą laską \\\

Generalnie nie spotykamy Polaków na każdym kroku jak to miało miejsce w zachodnich Niemczech podczas protonoterapii. Pomimo to nie jesteśmy osamotnieni. Czuwa nad nami polonia, która mieszka w mieście od dłuższego czasu.
Spotkaliśmy również dwie rodziny z Polski, których dzieci leczą się w tej samej klinice co Julek, z tym, że nie borykają się z neuroblastomą, ale z siatkówczakiem. Wywiązała się między nami nić sympatii, zrozumienia i solidarności.
Memorial Sloan-Kettering w Nowym Jorku to moim zdaniem najlepsze miejsce na świecie do leczenia neuroblastomy. Najlepsze i jednocześnie zapewne najdroższe lub jedno z droższych. Coś za coś.

Docierają też do mnie słuchy, że jest kilka osób, którym brakuje moich fantasmagorycznych opisów świata przedstawionego 😉 Być może będę miał coś i dla Was niebawem, nie jestem w stanie powiedzieć kiedy i czy, ale być może gdy dopadnie mnie fala euforii lub przygnębienia uzewnętrznie się i obrzygam Was tęczą albo omotam dekadencją :)(:

Bywajcie zdrowi,
OnkoTata.

{Powyższy wpis został przeze mnie napisany 24 czerwca, a umieszczam go dziś}

6 Komentarzy

  • OnkoTato masz talent do pióra;) …a tak na seria to ja mam ogromne wyrzuty, że mogę teraz być na wakacjach, a Wy w NY walczycie z Julkiem…

    • Dziękuję, nie wiem czy jestem godzien 😉 Jesteśmy już w domu, ładujemy się lokalnie. Napisałem w USA, a umieściłem wczoraj. Miłych wakacji 😎

  • Cudowni rodzice jestescie,bardzo sie ciesze ze moglam was poznac,

    • Dziękujemy serdecznie Tobie Beato oraz całej ekipie Fundacji We See You za rozpostarcie nad nanymi przyjaznego parasola w Nowym Jorku 😘

  • Bartku, pięknie i szczerze napisane. Niedawno mieliśmy okazje spać na rozkładanej leżance dla rodziców w szpitalu na Żwirki i Wigury w Warszawie ufundowanej przez fundacje Ronalda McDonalda, to jest mega komfort, gdzie indziej przysługiwało jedno krzesło. Od tej pory inaczej postrzegam puszkę w „macu”. Szkoda, że głośno jest o wołowinie z maca, a nie o fundacji, która jak się okazuje również ma światowy zasięg. Tu podaję link do fundacji: http://www.frm.org.pl.

    • Ilono, to bardzo smutne co piszesz, że często leżanka dla rodzica w szpitalu jest postrzegana jako luksus ☹️ Jak dużo musi się jeszcze zmienić, ile wody w Wiśle musi przepłynąć, żeby nasza służba zdrowia i opieka okołozdrowotna dogoniła świat. Są szpitale publiczne, gdzie już ma to miejsce, ale to niestety zdecydowana mniejszość. W większości przypadków krzesło to nadal wątpliwy „standard”. Dobrze, że są Fundacje jak Ronald McDonald czy WOŚP. Dzięki nim szpitalna szarość jest choć trochę bardziej kolorowa… Pozdrawiam Cię

A Ty ? Co o tym sądzisz ?