Ameryko! Nadchodzimy!

Witajcie w gorącym dla mnie czasie,

Dosłownie i w przenośni. Za oknem temperatura bliska 30°C w słońcu, a w mojej głowie i naszym domu gorące przygotowania do rozpoczęcia terapii w USA. Do wylotu pozostały 2 dni i ciśnienie głowy się waha. Z jednej strony już praktycznie wszystko zorganizowane, załatwione, zapłacone, wydzwonione, wychodzone i wyproszone; z drugiej strony lekka niepewność co to będzie…

Dziś najmniej filozoficzny wpis ze wszystkich dotychczasowych. Może to dobrze, może nie – oceńcie sami.

Już za chwilę oddamy Julka w ręce najlepszych na świecie lekarzy w leczeniu neuroblastomy. Mamy ich zapewnienie, że przy podaniu szczepionki obserwują minimalne skutki uboczne, ale po zeszłorocznej neurotoksyczności po rozpoczęciu immunoterapii przeciwciałami anty-GD2 mamy się na baczności. Podchodzimy z dużą pokorą do kolejnych terapii, jesteśmy pewni, że podjęliśmy dobrą decyzję odnośnie wylotu do USA i zaciskamy wszystko co można żeby amerykańska terapia przeszła bez cienia dyskomfortu dla Małego Bohatera.

W kolejnych dniach będę na bieżąco relacjonował terapię szczepionką antyneuroblastoma. Mam nadzieję, że z naszych doświadczeń skorzystają inni rodzice, którzy szukają dla swoich dzieci terapii poza Polską/Europą.

Opiszę pokrótce wszystkie czynności jakie były niezbędne do przygotowania terapii szczepionką i przedstawię orientacyjne koszty jakie się z tym wiążą. Przypomnę, że terapia będzie prowadzona w Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (dalej MSK) w Nowym Jorku (www.mskcc.org). Zdecydowaliśmy, żeby naszym doktorem prowadzącym był dr Shakeel Modak. Według wielu osób ze świata neuroblastomy najlepszy specjalista zajmujący się tym nowotworem.

Kiedy u Julka w listopadzie zeszłego roku doszło do toksyczności układu nerwowego wywołanego podaniem leku Isqette (nazwa handlowa europejskich przeciwciał anty-GD2) zwróciłem się do amerykanów o ich opinię dotyczącą dotychczasowego leczenia. Taka usługa nazywa się MSK Second opinion i jak sama nazwa wskazuje otrzymujemy drugą, niezależną opinię. Czasem spojrzenie z drugiej strony może wskazać nowe idee i drogi dalszego leczenia. Żeby zamówić taką usługę należy wejść na podstronę w MSK dedykowaną pacjentom międzynarodowym: www.mskcc.org/appointments/international i odpowiedzieć na wszystkie zawarte tam pytania. W efekcie zostanie nam przypisany koordynator w MSK, z którym będziemy wymieniać maile i prowadzić rozmowy telefoniczne. Musimy zlecić tłumaczenie na język angielski całej dokumentacji medycznej dziecka, a następnie przesłać ją koordynatorowi poprzez e-mail. Niezbędne będzie też przesłanie płyt z badaniami obrazowymi: tomografii komputerowej (CT), rezonansu magnetycznego (MRI) oraz scyntygrafii MIBG. Polityka bezpieczeństwa informatycznego w MSK nie zezwala na przesłanie tych płyt DVD poprzez internet – konieczna jest fizyczna wysyłka płyt do Stanów. Wysyłałem płyty kurierem UPS, koszt wysyłki wyniósł ok. 220zł. Kurier płyty zabrał ode mnie z domu we wtorek przed południem, a już w czwartek płyty były na biurku mojej koordynator. Jak dla mnie to wielki efekt woooow 😉

Usługa MSK Second opinion kosztuje 1500$ jeśli chcemy, żeby lekarze przejrzeli wyłącznie dokumentację papierową dziecka. Natomiast wydanie opinii radiologów kosztuje dodatkowo 750$. Suma sumarum za kompletną opinię zapłacimy 2250$.

W efekcie otrzymałem dokument, który opisał obecne leczenie zgadzając się w większości z zastosowanymi terapiami. Lekarz zalecił wykonanie dla Julka protonoterapii oraz wskazał, że może zostać w USA przeprowadzona terapia przeciwciałem Hu3F8 lub/i szczepionką. Hu3F8 to „nowsza wersja” przeciwciała anty-GD2, które jest mniej toksyczne niż „europejskie” Hu14.18. Jednak ze względu na toksyczność z jaką borykał się Julek po terapii z udziałem Hu14.18 lekarze nie zdecydowali się na zastosowanie Hu3F8, a zarekomendowali terapię szczepionką antyneuroblastoma (anti-neuroblastoma vaccine).
Cała terapia trwa 2 lata i polega na podaniu 7 dawek leku w okresie roku. 3 pierwsze dawki zostają podane w ciągu 3 pierwszych tygodni. 4 dawka miesiąc później. Następnie 5, 6 i 7 dawka co 3 miesiące – w sumie rok. W drugim roku terapii dziecko przyjmuje doustnie betaglukan.

Znając rekomendację MSK wystąpiłem do nich o wycenę kosztów terapii. Kosztorys jaki otrzymaliśmy opiewa na kwotę 225.000$ (wg kursu ówczesnego dolara to ~765.000zł…) Astronomiczna kwota. Wiedziałem, że tak duże pieniądze możemy zebrać wyłącznie poprzez zbiórkę na portalu Fundacji siepomaga. Prowadzenie takiej zbiórki było dla nas, rodziców, dziecka które potrzebuje drogiej terapii, aby zachować zdrowie, bardzo stresogenne. Słabo spaliśmy, chodziliśmy jak struci. Na początku nie mieliśmy pewności czy uda się zebrać tak wielką sumę. Uruchomiliśmy wszystkie możliwe kanały komunikacji ze światem: Facebook, messenger, sms, telefony, sowy pocztowe 🙂 Bardzo wiele naszych znajomych odezwało się z propozycją pomocy. Jesteśmy Wam za to dozgonnie wdzięczni.

Osobiście zamknąłem się na dwa tygodnie z komputerem i pisałem, gdzie się da z prośbą o pomoc w rozpropagowaniu zbiórki. Strzałem w dziesiątkę okazało się założenie na facebooku grupy „Licytacje dla Julka”. To nie mój pomysł, a osoby z zewnątrz, która celnie skierowała energię internetu na tę grupę. Do działania włączyło się 21.285 osób z całego świata, bo pisząc, że z Polski trochę bym skłamał. Generalnie jeśli kiedyś staniecie przed koniecznością rozpoczęcia zbiórki na leczenie dziecka to gorąco zachęcam do utworzenia grupy licytacyjnej na facebooku. Jej założenie jest dość proste, a do już utworzonej grupy znajomi dodają swoich znajomych, ci swoich i tak grupa rośnie w oczach. Dla Julka ludzie wystawiali przeróżne rzeczy: „od igły, po helikopter”. Z drugiej strony licytujący przebijali się dochodząc często do czterocyfrowych kwot. Te wszystkie zabiegi zrobiły swoje i w ciągu 3 tygodni udało zebrać się potrzebną kwotę na leczenie w USA.
Nastęnie MSK poprosiło o przesłanie próbki krwi Julka w celu wykonania testu: HAHA – Human Antihuman Antibody. Nie wiem dokładnie na czym test polegał, ale dowiem się z pewnością podczas pobytu w USA i dam Wam znać. Przesłanie próbki do MSK nie było prostym zadaniem, ponieważ doktor zastrzegł, że krew musi być przetransportowana w kontrolowanej temperaturze od +15°C do +25°C. Jedyną możliwością była wysyłka krwi tuż po pobraniu poprzez specjalistyczną firmę kurierską OCS (www.ocs.pl). Koszt takiej wysyłki to, bagatela, 4725zł… Pomimo usilnych poszukiwań tańszego rozwiązania nie udało mi się go znaleźć i krew poleciała z OCS do MSK.

Jak wcześniej wspomniałem dr Modak zarekomendował wykonanie protonoterapii. Jej przygotowanie i wykonanie zajęło nam ponad półtora miesiąca. Do tematu terapii w Stanach wróciliśmy w połowie maja. Żeby przystąpić do terapii szczepionką dr Modak musiał mieć pewność, że Julek jest cały czas w pełnej remisji, ponieważ leczenie szczepionką jaką dysponuje MSK jest przeznaczone dla dzieci wyleczonych z neuroblastomy w celu zminimalizowania możliwości nawrotu choroby (nie wiem czy leczą szczepionką dzieci z lekooporną neuroblastomą – dowiem się i dam znać). Pewność taką nabył po przesłaniu przeze mnie wyników majowych badań kontrolnych, które potwierdziły brak oznak nowotworu w ciele Juliana. Dość długo MSK wyznaczał termin przyjazdu, aż w końcu dokładną datę poznaliśmy na tydzień przed rozpoczęciem.
Zacząłem wdrażać wcześniej przygotowany plan działania. Wykupiłem turystyczną polisę ubezpieczeniową dla całej rodziny. Gdybyście kiedyś wybierali się do Stanów na leczenie to nie zapomnijcie, że kwota jaką płacicie jest stricte przeznaczona na leczenie onkologiczne. Gdyby jednak coś innego spotkało Wasze dziecko lub Was to wtedy musicie płacić z własnej kieszeni za leczenie. Przed takim ryzykiem chroni ubezpieczenie turystyczne. Koszt rocznej ochrony to 1930zł za 3 osoby. Stosunkowo niedużo, biorąc pod uwagę wysokie opłaty za prywatne leczenie.
Następnie wykupiłem bilety lotnicze do USA. Słyszałem, że loty do Stanów są drogie. Robiłem już w lutym symulacje kosztów na stronie LOT i bilety oscylowały wokół kwoty 12.000zł za 3 osoby. Już wtedy pomyślałem, że to bardzo duża kwota za jeden przelot w dwie strony. Niestety kupując bilety w sezonie wakacyjnym – w czerwcu i do tego 5 dni przed wylotem kwota biletów przerosła moje najgorsze koszmary. Bilety dla 3 osób w dwie strony kosztowały 19.000zł… Szok! Dodatkowo niesprzyjającą kwestią jest aktualny kurs dolara, najwyższy od kilku miesięcy. W lutym kiedy prowadziliśmy zbiórkę dolar był po ok. 3,40zł a teraz jest ok. 3.75zł.

Amerykanie poprosili, żebyśmy przywieźli ze sobą wycinek pierwotnego guza, jaki został pobrany Julkowi przy wykryciu neuroblastomy, do dalszych badań. Znów pojawiła się zagwozdka czy uda nam się to przewieźć. Wisiało nad nami widmo konieczności wysyłki materiału za blisko 5000zł… Dodatkowym stresem w takim wypadku była możliwość zaginięcia nieodnawialnego, bezcennego dla nas materiału. Zadałem pytanie PLL LOT dotyczące przewozu komórek i udzielenie odpowiedzi zajęło im kilka dni. Wyrazili zgodę na wniesienie wycinka guza w bagażu podręcznym, ale zastrzegli, że ich zdaniem może być problem z lotniskową służbą imigracyjną (custom office) na lotnisku w Nowym Jorku. Poprzez tamtejszą znajomą (Krystyna serdeczne dzięki!) dowiedzieliśmy się, że custom office zezwoli na wwiezienie tego do Stanów, a nawet zostaniemy priorytetowo odprawienie na lotnisku, ze względu na to, że przewozimy materiał newralgiczny. Dodatkowym atutem było to, iż wystąpiłem do MSK o wystawienie nam potwierdzenie co i po co przewozimy. Takie pismo z kliniki będzie nam, mam nadzieję, ułatwiało bezproblemowa przejścia przez cały łańcuch kontroli bezpieczeństwa w Polsce i USA.

Reasumując: cała operacja związana z rozpoczęciem leczenia w USA trwała 7 miesięcy. Teraz, gdy wszystko jest już dopięte na ostatni guzik, aż nie dociera do mnie jeszcze, że wylatujemy za 2 dni. Wszystko wskazuje jednak na to, że to prawda 🙂

Będę dawał znaki ze szlaku.

Ciao!

PS1: Jeśli macie pytania to zapraszam do dyskusji w komentarzach pod wpisem.

PS2: Przepraszam za, być może, czasem nieskładną składnię – zmęczenie materiału wypełnienia głowy.

10 Komentarzy

  • Jako “zwykły” rodzic jestem pełna podziwu dla Was i gdybym znalazła sie w onko sytuacji byłbyś pierwszym, do którego skierowałabym swoje pytania… myślę, że Wasza energia i Twoj sposób relacjonowania bardzo trafia do ludzi, zwłasza tych najbardziej zainteresowanych. Śledzę Waszą drogę i trzymam za Was kciuki. Wasza siła, empatia i Człowieczeństwo powinny być inspiracją dla wszystkich!
    Pozdrawiam, Marta.

    • Dziękuję Tobie za ciepłe słowa. Czuję się jednocześnie zaszczycony, a z drugiej strony skonsternowany. Nie chcę, żeby ktoś traktował mnie jak wyrocznię. Nie jestem lekarzem i moja wiedza, przemyślenia pochodzą z autopsji. Moje subiektywne zdanie nie może być różą wiatrów.
      Z trzeciej strony dziękuję Tobie za docenienie energii, którą czasem z trudem z siebie krzesamy. Jeśli to do Ciebie trafia to znów napiszę, że jestem zaszczycony.
      Miłego dnia (:

  • Trzymamy za Was kciuki całą rodziną. Będzie dobrze!

  • Wysokich lotów i powodzenia. Kurcze Bartek tak czytam Twoje wpisy i jestem pełna podziwu dla Was. Dla Asi i Ciebie najbardziej, ale i Dziadków Julka, bo wiem ze sprawdzonych źródeł, że macie w nich pomoc i wsparcie 🙂 Trzymamy kciuki i nawet się pomodlimy, nie zaszkodzi, co nie? Buziaki z Lublina

  • Latajcie bez przeszkód, wracajcie bezpiecznie 🙂 W razie czego macie wiele osób, które niczym kapitan Wrona, będą się starały pomóc Wam “wylądować szczęśliwie” po wszystkim !!! Ale nic nie jest w stanie podciąć Wam skrzydeł, to widać 🙂

  • Czytam i cieszę się, że wszystjo udało się zdobyć, załatwić, kupić… i zastanawiam się czy moja Gosia też będzie mogła/potrzebowała przez to przechodzić. Jesteśmy na końcu COJECA przy wznowie neuroblastomy, wiec zobaczymy co się jeszcze wydarzy… Trzymajcie się!

    • Dziękuję Aniu, że napisałaś.
      Mam nadzieję, że, gdy dojdziecie do końca leczenia szczepionka będzie w Europie bardziej dostępna i będziecie mogli z niej skorzystać. Trzymam mocniacho kciuki za leczenie Gosi ✊💓✊

A Ty ? Co o tym sądzisz ?